Chat de Bioética en Perinatología
Fecha: 25 de noviembre 2000
Expositora : Dra Alicia Losoviz
Moderadora: Dra Der Parsehian
Comienzo de la exposición: 18:45 horas
Finalización: 20:15 horas
Duración: 2 horas 15 minutos
parsehian: Bienvenidos al Chat de Perinat. Hoy expondrá sobre Bioética
en Perinatologia a cargo de la Dra A Losoviz
parsehian: Hola M Teresa quien eres?
María Teresa: Hola, es la primera vez que participo, soy poco cibernética
María Teresa: Soy pediatra de Santiago del Estero, recibo tu correspondencia
parsehian: La dra Losoviz esta preparando su introducción.. luego entrara
parsehian: Gracias por estar.-
parsehian: te voy a explicar el funcionamiento del chat
parsehian: Si deseas preguntar algo escribi Pido*
parsehian: Excelente.. . Cuando leas puntos suspensivos significa que el que
escribe seguira su concepto y cuando termina pone asterisco*
Maria Teresa: Trabajo en el seguimiento de prematuros, estoy trabajando en la
prevencion de discapacidades
Maria Teresa: Tengo muchos niños severamente dañados, por eso me interesa
mucho el tema de hoy
Dra. Blanca H. Ruiz: Susana:participo de este chat por primera vez. El tema me
intersa muy especialmente
Maria Teresa: Susana, recibo siempre tus mensajes por la lista, excelente tu
trabajo
parsehian: Que tal Dra! Bienvenida al Chat!
Maria Teresa: Me sigo presentando, hago seguimiento de desarrollo, vivo en
sgo. y soy chilena, todos los anos voy a actualizarme un poquito
en desarrollo
parsehian: si terminaste el concepto tipea un asterisco*
parsehian: de lo contrario escribe ....( puntos suspensivos)
parsehian: ....
Dra. Blanca H. Ruiz: María Teresa: con respecto a los prematuros que sigues,
pregunto hasta cuántos meses de vida los estas observando*
Maria Teresa: BLANCA, EMPEZAMOS EN EL 97, LOS MAYORCITOS YA
TIENEN TRES ANOS
Dra. Blanca H. Ruiz: María Teresa: han observado daños? A qué los atribuyen?*
Maria Teresa: yo soy pediatra, trabajo junto con una neonatologa, pensamos
seguirlos hasta los seis años*
parsehian: Que tipo de discapacidades están observando como consecuencia
de los tratamientos ?*
Dra. Losoviz: Hola a todos. Soy la Dra. Alicia Losoviz y a partir de ahora
introduciré al chat. Le agradezco a la Dra. Susana Der Parsehian el
honor que me confiere, al haberme solicitado moderar este chat
en Internet, lo que es un desafío para todos nosotros, máxime con
este tema que hoy nos convocó
. INTRODUCCION
. Ya desde el histórico documento del Juramento Hipocrático de hace 2500 años,
se recomienda que en el arte de curar debe preservarse del daño
y la injusticia al enfermo. Conceptos que de la vieja moral médica,
hoy quedan traducidos a los principios bioeticos de Beneficencia
(curar) y no Maleficencia (lo primero es no dañar).
Bioética que a la luz de principios morales, intentan modificar el poder positivista del
modelo biomédico tradicional, proponiendo una conducta más
humana en la praxis médica.. A partir de la breve descripción de un
caso de un niño que llamaré Omar, cuyos antecedentes he
obtenido a través del relato de su madre, quien recurriera a mí de
forma espontánea y habiendo yo conocido a Omar en su domicilio
con poco menos de 3 años. El debate posterior sugiero que se
establezca sobre el concepto de ENCARNIZAMIENTO
TERAPEUTICO, estrechamente ligado a los principios de
Beneficencia y No Maleficencia.
ANTECEDENTES:
Recién nacido pretermino a 31 semanas de gestacion-PN 1800 g-pelviana,
cesarea. "Demoró en llorar, estaba negro". requirió maniobras de
reanimación, incubadora y O2. 8 horas de vida: por dos
neumotorax bilaterales, se indican drenajes y respirador artificial -
15 días. de vida: concluye asistencia respiratoria mecánica. "Me
sacaban la leche con el aparatito y la tiraban". Pero no podía
succionar ni respirar. A 3 meses, por nuevo neumotorax,
traqueotomía A 4 meses hizo 4 neumotorax más. 13 meses:
exéresis lóbulo inferior derecho del pulmón + gastrostomía para
alimentación. Vómitos y no retenía medicación anticonvulsivante.
Alta a 14 meses con dependencia de O2, bomba de alimentación,
con gastro , traqueotomía y consvulsiones de status epiléptico. A
2a 3 meses: plicatura "Le achicaron el esófago y el estómago y le
abrieron el píloro".uye
Maria Teresa: Tenemos muchos dañados, entre las discapacidades, la mas
comun es la paralisis cerebral, pero tenemos muchos
malformados...
porta: Hola a todas! Soy obstetra
Dra. Losoviz: Hola a todos. Ya comencé la exposición que quedó hacia arriba.
Mientras redactaré el resumen de la H.C.
Dra. Losoviz: RESUMEN. Paciente de 3 años con diversas patologías: parálisis
cerebral, encefalopatía hipóxica isquémica no progresiva,
displasia broncopulmonar y retraso madurativo severo. Presenta
status convulsivo epiléptico y se alimenta por gastrostomía. Nunca
comió por boca. Traquetomízado para conectarlo a O2 si no
satura bien. Peso actual, no llega a 12 kg. PC por debajo del
mínimo. Secuelas en áreas respiratoria, digestiva, neurolígica,
además una bradicardia por bloqueo que fue detectado +
hepatomegalia, micropene y retraso madurativo importante. La
madre dice "HOY VIVO EN EMERGENCIA" y ella describe (que no
detallaré) todos los instrumentos y aparatos en su domicilio que
parece un hospital. Grupo familiar: padre, madre y 2 hermanos
mayores,quienes no pueden llamar a sus amiguitos. Más tarde
describiré los pesares de esta madre.
Dra. Losoviz: ¿Cómo están?
Dra. Blanca H. Ruiz: Hola Alicia! ya ves que estoy en el chat sobre este tema .
Dra. Losoviz: Cuando todos terminemos de hablar pongamos un asterisco al
final. ¿Cómo estás Blanca?*
Dra. Losoviz: No sé si todos ya han leído la exposición*
Dra. Losoviz: ¿Me lo pueden hacer saber?*
porta: lo he leido
Dra. Losoviz: Como por ahora somos pocos, me gustáría poder responder
inquietudes personales. ¡Hola Carlos!
Dra. Losoviz: *
Maria Teresa: Hola Dra. Losoviz, por desgracia el caso de Omar se repite cada
vez mas. Con menor tecnologia de por medio, aca en Santiago
tenemos varios niños con historias parecidas*
parsehian: Como esta Dra!*
Dra. Losoviz: María Teresa. Sos de Sgo del Estero. Hola*
Maria Teresa: Asi es, soy santiaguina asantiagueñada
parsehian: Bienvenida Mirta !*
Dra. Losoviz: El tema QUE Me interesa debatir es sobre el encarnizamiento
terapéutico. Las estrategias médicas cuando atraviesan ciertos
límites, se vuelven agresivas. ¿Qué piensan Uds.?*
Dra. Losoviz: ¡Hola Mirta! Bienvenida al chat*
Dra. Losoviz: Yo les haré una pregunta a Uds.
Dra. Losoviz: ¿Cuál es el niño de mayor edd que en estas condiciones ha
sobrevivido que Uds. sepan?*
Dra. Losoviz: Les transcribiré algunas reflexiones de la madre de Omar:
parsehian: en nuestro pais?*
Maria Teresa: Creo que nos estamos extralimitando, no tenemos derecho a
"salvar" vidas que ya la naturaleza misma se habia encargado de
no conservar
Dra. Losoviz: Ella dice:"Yo creo que el objetivo de la medicina es curar.
Quisiera que la gente viviera que se hizo vivir a una personita a la
que se hizo daño (sigo)y se
Dra. Losoviz: daño por la tecnologización y que como toda medicación trae
consecuencias (sigo)
Dra. Losoviz: "Estamos dolidos porque los médicos sabían que Omar no podía
vivir en forma tan artificial (sigo)
Dra. Losoviz: y los médicos siguiewron y siguieron*
Dra. Blanca H. Ruiz: A todas las participantes: con respecto al análisis de este
caso desde el punto de vista del encarnizamiento
terapéutico pregunto si en algun momento, cuando se
instaló la respiración asistida , era posible preveer el
daño
Maria Teresa: Creo que esto de hacer sobrevivir niños a la fuerza en sus
hogares es nuevo, los niños mas grandes oxigenodependiente
que conozco tienen dos o tres años
Dra. Losoviz: Me parece muy interesante el punto de cómo evaluar daños
posibles para decidir conductas terapéuticas*
Maria Teresa: Creo que los medicos terapistas terminan su funcion en la puerta
de la UTI y se dan por satisfechos , no son demasiado concientes
de que existe un despues*
Dra. Losoviz: Mi reflexión queda puesta sobre el acento de que la Bioética hoy
intenta promover conductas médicas HUMANIZADAS.*
Dra. Losoviz: María Teresa, tenés razón. *
Dra. Losoviz: ¿cÓMO LOGRAR QUE EL MÉDICO DEJE DE VER EL ÁRBOL
DE FORMA EXCLUSIVA Y PUEDA VER EL BOSQUE?*
Dra. Blanca H. Ruiz: Cómo se puede saber a qué niño ponerlo en respirador y a
cual no. Hay algun parámetro que permita tomar la
decisión para respetar tambien la autonomía del médico*
que decide
Dra. Blanca H. Ruiz: Como ven tengo más preguntas que respuestas*
Dra. Losoviz: Me parece bien la pregunta de Blanca. Busquemos parámetros de
evaluación*
Maria Teresa: Tal vez si el mismo medico que "salva" al paciente tuviera
oportunidad de acompañarlo en su crecimiento y desarrollo*
Dra. Losoviz: ¿Qué hay con el futuro psíquico del niño? ¿Cómo la familia queda
ECONÓMICAMENTE destruída, psíquicamente destruída,
socialmente destruída. No me quiero poner dramática. Pero¿Esto
se tiene en cuenta?*
Dra. Losoviz: A Maria Teresa: me parece OK el planteo. Si en condiciones
ideales el médico es persona madura y sensata, estará OK que lo
acompañe al niño y a la familia.
Dra. Blanca H. Ruiz: Creo que no se tiene en cuenta lo que plantea la Dra.
Losoviz*
Dra. Losoviz: A Parsehian: escasa infraestructura, es un concepto que nos
conduce a problemas políticos ¿ciertos? En Bioética le dicen
Principio de Justicia!*
Maria Teresa: Respecto a la pregunta de Blanca, creo que en un primer
momento es dificil decidir cual si y cual no, pero en el transcurso
del tiempo podemos darnos cuenta cuando la cosaYA NO VA
MAS .Que opinan uds?
Maria Teresa: Respecto a la pregunta de Blanca, creo que en un primer
Dra. Losoviz: Bien. ¿CUANDO no va más? ¿A qué parámetro nos referimos?*
Dra. Blanca H. Ruiz: Además creo muy importante que el médico informe
fehacientemente a los padres de la situación de su hijo para
que ellos también puedan decidir si se sigue o no*
Dra. Losoviz: ¿No va más desde la contención emocional de la familia? ¿No va
más cuando tienen que vender la casa? ¿No va más cuando el
chico se muere?*
Dra. Blanca H. Ruiz: Además creo muy importante que el médico informe
fehacientemente a los padres de la situación de su hijo para
que ellos también puedan decidir si se sigue o no*
Dra. Losoviz: A Blanca: ¿Realmente se explicita una posibilidad de no continuar
un tratamiento que pasa ser descarnado? Yo creo que no se
hace.*
Dra. Blanca H. Ruiz: En este tema hay que ser muy francos con las
perspectivas que se le transmiten a los padres *
Dra. Losoviz: ¿Qué piensan los demás?
Dra. Losoviz: Tema muy complejo. Capaz que de los más complejos de la
medicina*
porta: Alicia: Quizas no sea etico lo que voy a plantearte... pero quien pone la
firma cuando se toma una decision de tal magnitud? En la UTI los padres
no se encuetran psicologicamente bien.. y lo que hoy afirman mañana lo
niegan. Si.. me refiero al juicio por mala praxis.
Dra. Losoviz: La mamá de Omar me dijo: "Dentro de 10 años vamos a ver
chicos conectados, con sillas de ruedas, con una boma de
alimentacion y de respiración, por la calle" ¿Qué piensan Uds.?*
Maria Teresa: Cuando No va mas? Por ejemplo cuando se detectan
malformaciones severas del SNC, cuando han hecho varios paros
respiratorios, saliendo cada vez mas dañados y se los sigue
resucitando, etc*
Dra. Blanca H. Ruiz: Coincido con la Dra. Losoviz en que no se le aclara a los
padres la real situación . No se si es por miedo a los juicios
de mala praxis, pero debe primar el respeto por el
paciente.*
Dra. Losoviz: A Porta: Yes. I think so*
Dra. Losoviz: A Blanca: el respeto al paciente empieza, a mi entender, por un
médico de personalidad madura y sin intereses mercantilistas.*
Dra. Losoviz: ¿Que piensan de lo que dije más arriba de si dentro de 10 años
lacalle estará llena de ...*
Dra. Blanca H. Ruiz: Alicia coincido totalmente con tu opinion*
Maria Teresa: Pienso que la decision no puede depender de una sola persona,
y que los comites de etica son una necesidad. Nosotros no
tenemos en nuestro hospital . Ustedes cuentan con esta
colaboracion?*
Dra. Losoviz: Gracias Blanca. Compartimos el drama de la lectura global, que no
da muchas chaces auténticas de solución. ¡HAY solución?*
Dra. Blanca H. Ruiz: Alicia me parece que voy un poco lenta con las
respuestas *
Dra. Losoviz: Chatear no es fácil, pues se intercalan conceptos.*
Dra. Losoviz: A María Teresa: Es importante
Dra. Losoviz: un comité de Ética, pero insisto que no se lo idealice, pues la
salud mental de sus integrante y madurez persona
Dra. Blanca H. Ruiz: Alicia la solución pasa a veces por el sentido común*
Dra. Losoviz: personal es todo un tema*
parsehian: Maria Teresa: es menester que conformen un Comité de Etica
integrado por profesionales comprometidos con los objetivos de
este*
Dra. Losoviz: A Blanca: lo de sentido común me gusta*
Dra. Losoviz: Replantearé las cuestiones
Maria Teresa: Coincido con Alicia, chatear parece tan facil pero no lo es
Dra. Blanca H. Ruiz: María Teresa es importante qque formen un Comité de ética
clínica con personas que se interesen y que se capaciten
para afrontar los casos que se presenten pues no es fácil
analizarlos*
Dra. Losoviz: ¿Cómo se puede evitar el encarnizamiento terapéutico en
medicina neonatal previendo CALIDAD DE VIDA FUTURA
a los niños?
Dra. Losoviz: ¿Cómo la medicina o sea los médicos pueden ayudar a hallar la
dignidd que la Bioética proclama?*
Maria Teresa: Alicia, esa es mi gran preocupacion, por eso entre al chat*
Dra. Losoviz: ¿Saben que más me decía la mamá de Omar?
Dra. Losoviz: NOS ESTAMOS ENCARIÑANDO CADA VEZ MÁS DE OMAR
APESAR DE TODO aunque sabemos que en algún momento
PARTIRÁ*
Maria Teresa: Esperamos
Dra. Blanca H. Ruiz: Alicia lo primero que hay que contemplar que no hay que
hacer una carrera para ver quien tiene menos mortalidad
perinatal a cualquier costo* r
Dra. Losoviz: María Teresa: haceme saber más de tus inquietudes*
Dra. Losoviz: A Blanca: Cuando se juegan las estadísticas como si fueran
valores espirituales, permite que sucedan estas cosas, CREO*
Dra. Blanca H. Ruiz: es desgarradora la observació de la mamá de Omar*
Maria Teresa: Yo tengo a cargo el Servicio de Atencion Temprana del
Desarrollo en mi hospital, y me llegan los niños "después"
Dra. Losoviz: Te ruego me cuentes el "después"*
Dra. Losoviz: ¿No hay aportes?*
Maria Teresa: En un medio tan pobre como Santiago, estos niños son una carga
para ellos mismos, para la familia y para la sociedad...
Dra. Losoviz: Si
Dra. Losoviz:
Maria Teresa: No hay aportes en recursos humanos ni materiales
Dra. Losoviz: Omar pertenece a una familia de profesionales y sí tienen
recursos, pero los resultados son desastrosos.*
Dra. Blanca H. Ruiz: No es un problema de recursos*
Maria Teresa: No tengo personal ni recursos, estoy poniendo en practica la
rehabilitación, o mas bien la habilitación basada en la familia
Dra. Losoviz: Ellos idealizaron a los médicos y éstos no respondían a sus
preguntas de manera "humana"*
Dra. Losoviz: Estamos llegando al concepto de un uso de la ciencia como
ABUSO*
Maria Teresa: Tal vez el caso de Omar ha sido por exceso en la utilizacion de
recursos
Dra. Blanca H. Ruiz: hay respetar más a la naturaleza y no arrogarse el rol de
dioses*
Dra. Losoviz: Los padres de Omar, Omar y sus hermanos son VÍCTIMAS DE la
tecnologización ¿Quien la para? esto antes quedó expresado*
parsehian: Omar puede ser cualquiera de los neonatos tratados en cualquier
centro.. creo que son pocos los que se plantean la problemática del
niño en su casa, y el futuro que le depara cuando -si llega a
sobrevivir- sus padres no lo puedan atender
Dra. Losoviz: Sí Blanca. Estoy de acuerdo. *
Dra. Losoviz: Es difícil disponer de tecnología y ser cauto en su manejo. María
Teresa. ¿De qué te puede servir todo lo dicho hasta ahora?*
Maria Teresa: Creo, Blanca que en el caso de los sobrevivientes con daño, el
contar con los recursos para una adecuada habilitación marca la
diferencia entre un niño integrado a la familia y un "niño rama"*
Dra. Losoviz: Qué interesante el concepto que M Teresa marca!
Dra. Blanca H. Ruiz: María Teresa estoy de acuerdo con vos con respecto a la
rehabilitación pero yo me refería al exceso de recursos en
las UTI neonatológicas*
Maria Teresa: Alicia, esto me ha servido para darme cuenta que no estoy sola
en mis opiniones sobre el uso y el abuso de la tecnologia...
Dra. Losoviz: Yo aprecio la posibilidad de integración del niño discapacitado a
una posibilidad de elaboración psíquica de la problemática por
parte de los padres, y no tendría que ver sólo con los recursos
económicos*
Dra. Losoviz: María Teresa, somos muchos los preocupados por los excesos
que se realizan en medicina a través de los modernos recursos*
Dra. Losoviz: María Teresa, somos muchos los preocupados por los excesos
que se realizan en medicina a través de los modernos recursos*
Dra. Losoviz: ¿estaríamos por llegar a una especie de conclusión para este
chat?
Dra. Losoviz: ¿Alguien se anima a emitir alguna idea que sirva a este pequeño
cibergrupo?*
Dra. Blanca H. Ruiz: somos muchos los que estamos muy preocupados por los
excesos en el uso de tecnología*
Maria Teresa: Blanca, tal vez si me escuchara un terapista pensaria que estoy
loca, pero creo que tenemos que emplear menos recursos en
hacer sobrevivir y mas recursos en mejorar la calidad de vida de
nuestros chiquitos*
parsehian: Alicia puedes dar una conclusion de este tema? y Mirta puedes
presentarte por favor? Gracias*
Dra. Blanca H. Ruiz: estoy totalmente de acuerdo*
Dra. Losoviz: Bien Blanca. Cibergrupo preocupado por los excesos de la
tecnología, hoy en medicina perinatal. Y muy valiente y me adhiero
a las palabras de María Teresa. DEBEMOS DEJAR DE SER
HIPÓCRITAS ¿No cree?*
Dra. Losoviz: Mirta: No temas de decir tu extracto profesional*
Dra. Blanca H. Ruiz: me doy cuenta que no es tan fácil chatear pues se
desfasan mis respuestas espero que la próxima me salga
mejor*
Maria Teresa: Encantada de participar, seguimos en contacto a través Susana
Dra. Losoviz: María Teresa, escribime tu mail. Gracias*
Dra. Blanca H. Ruiz: Ha sido un gran gusto chatear con Ustedes . Hasta la
próxima*
parsehian: Gracias MT Gracias a todas *
Dra. Losoviz: Gracias Blanca. Siempre tan atenta*
Dra. Losoviz: María Teresa, escribime tu mail. Gracias*
Maria Teresa: mteresapaliza@hotmail.com
Dra. Losoviz: Quien será el último en retirarse de la sala? Susana acaso?
Maria Teresa: GRACIAS A TODOS
parsehian: Agradezco la amabilidad de la Dra A Losoviz por brindar su tiempo
para exponernos su sapiencia A ella mi aplauso virtual*
Dra. Losoviz: Gracias a todos por su tiempo. Estuvo muy interesante y
Dra. Losoviz: el tiempo me pasó corriendo. *
Maria Teresa: Alicia y Blanca, sus e mail please
Dra. Losoviz: ailosoviz@intramed.net.ar
Dra. Blanca H. Ruiz: Blanca e mail raublanc@cvtci. com ar*
Dra. Losoviz: ailosoviz@intramed.net.ar
Dra. Blanca H. Ruiz: Blanca e mail raublanc@cvtci. com ar*
Dra. Losoviz: Maria Teresa, quedo a tu disposición*
Maria Teresa: Gracias de nuevo
Dra. Losoviz: Susana, qué difícil la partida del chat! Es lo más difícil!*
Dra. Losoviz: Bueno, salgo de la sala. Besos y más besos*
Dra. Losoviz: *