Discapacidad Mental :como abordarla?

Disertante: Licenciada Gabriela Perrotta

Moderador: Dra Susana Der Parsehian ( derpa)

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Sesión Cerrada: Sat Aug 05 19:35:33 2000

Duración: 1 hora 34 minutos

[18:19] <gperrotta> o ninguno...

[18:19] <gperrotta> Me gustaría decirles primero que ...

[18:20] <gperrotta> ¿Cómo se siente el profesional médico frente a estos pacientes?

[18:20] <gperrotta> Los médicos suelen sentir rechazo frente a estos pacientes. Esto no significa que efectivamente los rechacen, pero sí que les resulta más difícil. El rechazo puede ser por varias razones:

[18:20] <gperrotta> Por un lado suelen ser pacientes que traen algunos problemas para ser revisados por sus características, tanto físicas como de desarrollo. También puede ser que traigan problemas en la sala de espera: es común que sean chicos con falta de límites claros, y esto dificulta su permanencia en lugares cerrados, y donde tienen que esperar...

[18:21] <gperrotta> Pero por sobre todas las cosas, me parece que son pacientes que generan impotencia, frustraciones. No es sencillo encontrar respuestas para darle a los padres, sobre todo frente a cuestiones que no tienen solución. Además, convengamos en que la formación profesional de grado de médicos, psicólogos y otros profesionales de la salud, no incluye nada específico acerca de las distintas discapacidades, ni de cómo abordarlas, ni de a quién consulta

[[18:23] <gperrotta> El otro problema es cómo situarse frente a la familia, qué decirles, qué hacer con la angustia e impotencia que ellos sienten frente a ese hijo diferente a los demás y del que no saben muy bien qué pueden esperar. La familia carga al profesional con esta angustia y no es fácil manejarla...

[18:23] <gperrotta> El otro problema es cómo situarse frente a la familia, qué decirles, qué hacer con la angustia e impotencia que ellos sienten frente a ese hijo diferente a los demás y del que no saben muy bien qué pueden esperar. La familia carga al profesional con esta angustia y no es fácil manejarla...

[18:23] <gperrotta> Estoy tomando cuestiones generales, sin particularizar en alguna patología. De hecho tengamos en cuenta que hay discapacidades graves y otras leves. Sin entrar en cuestiones diagnósticas, no será lo mismo una parálisis cerebral que una discapacidad leve de un síndrome de Down, ni la discapacidad profunda de otro síndrome de Down.

[18:24] <gperrotta> ¿Cómo abordar estos pacientes?

[18:24] <gperrotta> Mi recomendación es que puedan trabajar interdisciplinariamente. Esto no es caprichoso: el médico no puede solo con todo lo que esa familia demanda. Seguramente necesitará del psicólogo que los escuche, de algún otro especialista que se ocupe de alguna particularidad (pediatra, neurólogo, psiquiatra, etc.); y entre todos podrán armar una estrategia que favorezca el abordaje médico, y favorezca también al paciente y a su familia, que se sentir

[[18:24] <gperrotta> orientado adecuadamente. No es lo mismo que cada profesional actúe por su cuenta a que puedan armar una estrategia común.

[18:24] <gperrotta> A veces no es posible ese trabajo interdisciplinario. Entonces sería importante que el médico consultado por la familia del discapacitado mental cuente con la posibilidad de una derivación adecuada que le permita accionar en su disciplina sin cargar con las angustias y desconcierto de los padres.

[18:25] <gperrotta> Lo más importante es no olvidarse que el discapacitado es una persona que siente, que sufre, que piensa (en la medida de sus posibilidades) y que seguramente entiende más de lo que suponemos.

[18:25] <gperrotta> Tal vez podamos pensarlo de esta manera: cuando los chicos (cualquier chico) son chiquitos (2, 3 años), los padres suelen hablar de cosas delante de ellos suponiendo que no entienden de qué se está hablando, porque ellos están en su propio mundo, jugando. Pero un día ese chico hace algún comentario acerca de lo que escuchó, o se mete en la conversación de los "grandes" opinando o preguntando, y los padres se quedan con la boca abierta.

[18:25] <gperrotta> Algo parecido podemos decir de los discapacitados: el prejuicio nos  hace pensar que no pueden nada. Como si la discapacidad fuera su "ser", su esencia, y no una dificultad para algunas cosas (que pueden ser muchas). El "ser" no está en su discapacidad, sino en su persona.

[[18:26] *** Entra: DrPaludi (drpaludi@=GAhcxb154.xlnet.com.ar)

[18:27] <susanita> Bienvenido Dr Paludi

[18:27] <gperrotta> Bienvenido..

[18:27] <derpa> Como orientar a los padres?

[18:28] <gperrotta> Me parece que primero tenemos que preguntarnos ...

[18:28] <gperrotta> qué lugar le damos nosotros a los discapacitados mentales...

[18:28] <gperrotta> Nosotros desde nuestro lugar de profesionales de la salud...

[18:29] <gperrotta> Si nosotros podemos tener en cuenta que ellos son personas, podremos recordarle a los padres ...

[18:29] <gperrotta> que tendrán que tener en cuenta las particularidades de este hijo...

[18:29] <gperrotta> como las de otro...

[18:30] <gperrotta> Hay varias cuestiones en las que los padres necesitan orientación...

[18:30] <gperrotta> y esto también depende de la edad de su hijo, entre otras cosas...

[18:31] <gperrotta> Cuando son bebés, de acuerdo al diagnóstico...

[18:32] <gperrotta> se decidirá si necesita estimulación temprana (Ale nos puede hablar de eso)...

[18:32] <susanita> Alguno desea hacer alguna pregunta? En caso afirmativo ruego que despues de formularla escriban un asterisco para que sepa que ya se finalizaron

[18:32] <gperrotta> Pero lo más importante es poder escuchar a esos padres...

[18:32] <DrPaludi> es la primera vez que entro a un chat, soy pediatra generalista y mi experiencia

[18:33] <DrPaludi> es sobre todo en paraliticos cerebrales

[18:33] <DrPaludi> *

[18:33] <gperrotta> Yo estaba hablando de la importancia del trabajo interdisciplinario...

[18:34] <DrPaludi> mi experiencia es sim

[[18:34] <gperrotta> Ud. ha tenido oportunidad de trabajar en equipo con esos pacientes*

[18:34] <DrPaludi> mi experiencia es siempre compartida con el neurologo y los fisioterapeutas, que hoy utilizan mucho los metodos Botath y Voita*

[[18:35] <gperrotta> Y con psicólogos trabajó alguna vez?*

[18:35] <DrPaludi> disculpen si hay errores de ortografia o de sintaxis pues es mi primera vez en un chat*

[18:35] <gperrotta> No hay problema..

[[18:36] <gperrotta> Lo importante es poder estar e intercambiar experiencias, no?*

[18:36] <DrPaludi> Perdon por olvidar a los psicologos (siempre he ytrabajado tambien con ellos)debo aclarar igual que mi experiencia es con paraliticos cerebrales y la discapacidad mental deberiamos aclarar a que nos referimos*

[18:37] <Ale> gabriela hacia referencia a el lugar de la persona con discapacidad mental, en razon de que en general se mira su discapacidad pero no a su persona en forma integral. Dentro de esta vision integral se encuentra la familia que es la que le da un lugar en el mundom, una cultura, etc.

[18:37] <Ale> la discapacidad es una particularidad de esa persona

[18:38] <gperrotta> Tratemos de volver a ...

[18:38] <gperrotta> preguntarnos por el lugar del discapacitado...

[18:39] <gperrotta> En realidad es dificil que la intergración la logres vos como madre...

[18:40] <DrPaludi> bueno, desde ese punto de vista, diriamos mas humano filosofico psicologico, es muy amplia la cuestion.yo tengo pacientes que tienen una pcerebral leve y su discapacida es motora y ocupan un lugar muy cuidado y muy querido en la casa. Otros que recuerdo ahora, tienen por ejemplo autismo, esquisofrenia o sindrome de rett y son muy rechazados y aun uno mismo puede tener ese sentimiento.Nos guste o no*

[18:41] <gperrotta> Sigo primero con lo que planteaba Mariel:Sería interesante que los profesionales pudieran constituir un equipo

[18:41] <Ale> si, creo que es una responsabilidad del equipo de salud el procurar su propia integracion

[18:41] <gperrotta> Aunque la verdad es que muchas veces son los padres los que...

[18:41] <gperrotta> con su fuerza y las asociaciones que los nuclean...

[18:41] <DrPaludi> Debo decir que como es mi primer chat, a veces escribo y todavia no lei al segundo que hablo, vuelvo a pedir disculpas hasta que me acostumbre, encima aunque no lo crean se me corto la luz*

[[18:42] <gperrotta> logran más cosas que los profesionales*

[18:42] <gperrotta> Mariel: no sé cómo trabajan allá...

[18:43] <gperrotta> No hay equipos interdisciplinarios para abordar...

[18:43] <gperrotta> esta problemática*

[18:43] <derpa> Mariel vive en Mexico*

[18:44] <Ale> yo lo ampliaria tal vez un poco mas el problema, porque es algo que tienen que pasar todos los padres, no solo son temas de salud y rehabilitacion , sino tambien la escolaridad y la socializacion

[18:45] <Ale> tanto los profesionales de la salud y de la educacion deberian ( idealmente) poder encontrar una forma de coordinar acciones junto con la familia

[18:45] <gperrotta> Y, hay padres asociados?*

[18:45] <Ale> es muy dificil, lo se.

[18:45] <DrPaludi> bueno, yo en mi caso, en buenos aires, generalmente mis pacientes se atienden con neurologos que tienen equipos (Arroyo, Castaño, Iddon).

[18:46] <gperrotta> Me parece que una de las cuestiones ...

[18:46] <gperrotta> importantes es que el médico consultado pueda solicitar el apoyo...

[18:46] <gperrotta> de un equipo donde cada uno se ocupe de lo que le corresponde...

[18:47] <gperrotta> pero entre todos armen la estrategia, como decía antes*

[18:47] <DrPaludi> hace poco fui a un congreso de neuropediatria donde se hablosobre esto y se mostraron diferentes metodos, insisto sobre todo en paralisis cerebral (desde los cubanos del ciren hasta los neurologos que mencione3 o el biofeedbach de los americanos.

[18:48] <gperrotta> Ahá.

[18:48] <gperrotta> Y con los otros padres, han hablado del tema?

[18:48] <gperrotta> Tal vez entre varios es más fácil empezar a plantearle...

[18:49] <gperrotta> a los médicos y otros profesionales...

[18:49] <gperrotta> la posibilidad de que armen equipos y trabajen...

[18:49] <gperrotta> en conjunto*

[18:49] <Ale> no doc, esta tratando de terminar un tema , creo.

[18:51] <Ale> me gustaria preguntarle al doc...

[18:51] <Ale> que conclusion saco del congreso?

[18:53] <DrPaludi> bueno despues de ver los diversos metodos incluyendo el de la toxina botulinica, me parecio que en paralisis cerebral hay muchas escuelas todas valiosas. parece que el metodo de voijta(aleman) esta muy reconocido y vi videos al respecto. asimismo vi fotos antes y despues del botox muy notables de todos modos el efecto dura un tiempo y el musculo recupera su espasticidad

[18:54] <DrPaludi> tambien me sorprendio(no quiero decir que crea en el)el metod de los cubanos basado en el tui na que es una tecnica tradicional china de compresion de puntos y canales, parecido a la digitopuntura.

[18:54] <gperrotta> Me parece interesante tener en cuenta...

[18:55] <gperrotta> lo que Ud. plantea. Pero les propongo que no nos...

[18:55] <gperrotta> olvidemos de que con los discaacitados...

[18:55] <gperrotta> no se trata sólo de rehabilitación...

[18:56] <gperrotta> De no olvidarnos...

[18:56] <gperrotta> de ellos como personas...

[18:56] <gperrotta> La rehabilitación es necesaria...

[18:56] <gperrotta> pero les cuento...

[18:56] <gperrotta> una anécdota que me contaban esta semana:

[18:56] <Ale> pero ademas de eso , que piensa , que quiere,?

[18:57] <derpa> Considero que por ello se debe hablar a partir de la multidisciplina

[18:57] <derpa> *

[18:57] <DrPaludi> y la anecdota?+

[18:57] <gperrotta> una madre de una nenita con serios ...

[18:57] <gperrotta> problemas motores, a la que mandaban a su casa con un montón...

[18:57] <gperrotta> de ejercicios anotados en un cuadernito...

[18:58] <gperrotta> llega un día diciendo que ella trabajaba todo el día, y sólo...

[18:58] <gperrotta> tenía un rato para compartir con su hija...

[18:58] <gperrotta> así que iba a usar ese rato para jugar con ella.

[18:59] <gperrotta> A esa niña le fué mejor que a otros que...

[18:59] <Ale> casi nada, no?

[18:59] <gperrotta> tal vez cumplían al pié de la letra con los ejercicios, ...

[18:59] <Ale> a traves del juego los chicos aprenden

.[18:59] <gperrotta> pero no con el cariño y los "mimos"que sus...

[18:59] <gperrotta> niños necesitaban

[19:00] <gperrotta> Seguro, Ale.

[19:00] <Ale> si me permiten tengo otra cortita.

[19:00] <gperrotta> Dale

[19:00] <gperrotta> *

[19:00] <Mariel_Chavez> Andale...

[19:00] <Ale> un nene de 5 años PC, muy comprometido desde lo motor,...

[19:00] <Ale> con tratamiento kinesiologico

[19:01] <Ale> y nada mas. Cuando se evalua desde otras disciplinas...

[19:01] <Ale> se llega a la conclusion que el atraso del lenguaje...

[19:01] <Ale> que se observaba era producto del trastorno motor , pero no de..

[19:01] <Ale> un compromiso mental...

[19:02] <Ale> asimismo, nadie lo habia puesto a jugar ..

[19:02] <Ale> o mejor dicho habia jugado con el

[19:02] <Ale> cuando se hizo se observo...

[19:02] <Ale> que podia jugar al domino,... que comprendia...

[19:02] <Ale> las consignas, que hacia trampa...

[19:03] <Ale> o sea que a nivel intelectual estaba muchisimo mejor que desde lo motor...

[19:03] <Ale> conclusion: cambio el panorama en relacion a la escolaridad y a los aprendizajes.

[19:03] <gperrotta> El problema es que no le daban oportunidad de demostrarlo, no?

[19:03] <Ale> La mama no sabia que su hijo podia hacer esto..

[19:04] <Ale> cuando lo descubrio... tambien jugo, se divirtio,...

[19:04] <Ale> o sea que a nivel intelectual estaba muchisimo mejor que desde lo motor...

[19:04] <Ale> conclusion: cambio el panorama en relacion a la escolaridad y a los aprendizajes.

[19:04] <gperrotta> El problema es que no le daban oportunidad de demostrarlo, no?

[19:04] <Ale> La mama no sabia que su hijo podia hacer esto..

[19:04] <Ale> cuando lo descubrio... tambien jugo, se divirtio,...

[19:04] <Ale> pudo interaccionar con su hijo desde un lugar de placer y de encuentro no traumatico

[19:04] <Mariel_Chavez> ufffff Me emocionan hasta las lagrimas..¡¡¡¡*

[19:04] <gperrotta> Los padres muchas veces no tienen idea de qué pueden hacer sus hijos...

[19:05] <gperrotta> y suelen pensar que pueden mucho menos de lo que realmente es*

[19:05] <gperrotta> En esto tenemos responsabilidad...

[19:05] <gperrotta> los profesionales de la salud...

[19:05] <Mariel_Chavez> yo no tengo idea....... Mi hija no tiene problemas fisicos, es un torbellino...PERO NO HABLA... y no se como piensa..**

[19:06] <gperrotta> cuando no orientamos a los padres para que siempre...

[19:06] <gperrotta> esperan más de sus hijos y no presupongan que no pueden*

[19:07] <gperrotta> Mariel: cuántos años tiene tu hija?*

[19:07] <DrPaludi> yo discrepo con esto y voy a decir algo tal vez provocador. Yo tengo pacientes como Julian con un progreso increib le, con amor de la familia y mio , que he ido un par de veces a su casa invitado a comer asado (o sea mi relacion es muy calida y viceversa) y otros pacients muy queridos como milagritos, cuyos padres la re aman y tambien yo los respeto y aprecio. pero milagritos tiene un deterioro severo que ningun amor podra recuperar. y no atender a esta

[19:07] <DrPaludi> es peligroso por podemos caer en " elamor todo lo puede".

[19:08] <Ale> por supuesto, doc....

[19:08] <gperrotta> Me parece que no estamos diciendo...

[19:08] <gperrotta> que el amor todo lo puede.

[19:08] <Ale> no , el amor no lo puede todo

[19:08] <DrPaludi> ok*

[19:08] <gperrotta> Y esto se aplica..

[19:08] <gperrotta> npo solo a las discapacidades...

[19:08] <Ale> pero del vinculo de los padres con sus hijos no nos podemos olvidar tampoco.

[19:08] <Ale> pero del vinculo de los padres con sus hijos no nos podemos olvidar tampoco.

[19:09] <gperrotta> A veces mucho amor lo único que hace es ahogar al otro...

[19:09] <gperrotta> La idea era que no pensemos que la rehabilitación es todo...

[19:09] <Mariel_Chavez> Opiniones de Medicos...........

[19:10] <gperrotta> Tampoco es todo el amor... pero es imprescindible

[19:10] <gperrotta> Me gustaría...

[19:10] <Ale> si, y a veces que los padres no puedan encontrarse con sus hijos no pasa por el amor que les tengan o no, sino que la discapacidad a dificultado a tal grado los canales de comunicacion que se desorientan. Por eso nuestra funcion tambien es de orientar.

[19:10] <gperrotta> De acuerdo.

[19:11] <derpa> Propongo que le vayamos dando un corolario a la charla de hoy: preguntando que debe hacer el profesional de salud desde su especialidad: Dr Paludi?, Lic Perrotta? Lic AlejandroTorres?*

[19:11] <gperrotta> Puedo retomar otro ejemplo?

[19:11] <Ale> segui gaby

[19:11] <gperrotta> Tal vez tuvieron oportunidad de ver "Primicias", la tira que se da por canal 13 a las 22 hs. El martes 18 de julio apareció un personaje hecho por un actor que es una persona con síndrome de Down. En realidad no sé si fue ese día su primera aparición, pero ese día también estuvieron otros chicos con distintas discapacidades mentales en una escena. Ese actor se llama Daniel, y tengo el gusto de conocerlo. El personaje sigue en la tira, tal vez

[19:11] <Ale> ok

[19:11] <DrPaludi> todo hace, el amor , la fisioterapeuta, la nutricion que reciba ese niño,los medicamnetos, lo que pasa es que reconozcamos que este tipo de pacientes nos muestra a veces realidades que nos cuesta aceptar, como es la vulnerabilidad del ser humano y a veces su imposibilidad de solucionarla+

[19:11] <gperrotta> Daniel es un ejemplo de nuestros prejuicios: me refiero a que: quién podría pensar que un discapacitado mental puede ser actor?. No sé si alguien lo puede pensar, pero Daniel es actor. Nació con ese don, y además se esfuerza para hacerlo bien. Como cualquier otro actor. Sigue siendo Down; no va a dejar de serlo, claro. Pero está cumpliendo uno de sus objetivos en la vida, gracias a su esfuerzo y a que le están dando la oportunidad.

[19:11] <gperrotta> Daniel es un ejemplo de nuestros prejuicios: me refiero a que: quién podría pensar que un discapacitado mental puede ser actor?. No sé si alguien lo puede pensar, pero Daniel es actor. Nació con ese don, y además se esfuerza para hacerlo bien. Como cualquier otro actor. Sigue siendo Down; no va a dejar de serlo, claro. Pero está cumpliendo uno de sus objetivos en la vida, gracias a su esfuerzo y a que le están dando la oportunidad.

[19:12] <gperrotta> Ale hablaba de la necesidad de orientar alos padres

[19:13] <gperrotta> acerca de sus hijos

[19:13] <gperrotta> Necesitan armas para enfrentar la vida. Educación, capacitación laboral, etc. Buscar los recursos adecuados para cada uno de acuerdo a sus posibilidades y estimular que lleguen a desarrollar sus potencialidades lo más posible.

[19:13] <gperrotta> También necesitan distraerse, disfrutar de las cosas que les gustan, como todo el mundo. Pero por sobre todo necesitan estar conectados con el mundo. Por eso es importante la socialización de estos chicos. Me refiero a que siempre es conveniente que estén insertos en alguna institución (educativa, artística, deportiva, recreativa, etc.), que permita que estén en contacto con otros.

[19:13] <DrPaludi> bueno, tu sabes ale, que el sindrome de down es mas benigno, y sobre todo bien llevado, que otras patologias de indole mental como el paralitico cerebral, o el autismo, oel sindrome de Rett , u otros.

[19:13] <gperrotta> No siempre es sencillo encontrar el lugar adecuado, pero hay que buscarlo. Y esto es importante transmitir a los padres: seguramente su hijo tendrá más posibilidades de desarrollar sus potencialidades si está en contacto con el mundo.

[19:13] <Mariel_Chavez> Disculpen.....Uno como Padre, ó como Médico, puede saber mucho, pero yo creo, que el experto en discapacidad, es el propio discapacitado....¿No sería adecuado preguntarles a ellos y que ellos fueran quienes nos dijeran que hacer?**

[19:14] <gperrotta> Me parece excelente tu propuesta, Mariel..

[19:14] <gperrotta> Si bien es cierto que muchas veces no nos pueden decir, porque no hablan...

[19:14] <Mariel_Chavez> No es una propuesta, Creo firmemente que es lo que debemos hacer....

[19:14] <gperrotta> pero se hacen entender, no?

[19:15] <gperrotta> Yo trabajo en un taller de arte...

[19:15] <DrPaludi> uno como medico "no sabe nada", pero aun asi es un imposible pedirle a ciertos tipos de discapacidad qaue nos marque que hacer*

[19:15] <derpa> Me alegra mucho que Mariel se haya conectado. creo que todos estamos aprendiendo de todos*

[19:15] <gperrotta> que empieza con lo que llamamos "fogón"...

[19:15] <Ale> estoy de acuerdo doc....

[19:16] <DrPaludi> ok

[19:16] <gperrotta> que consiste en ...

[19:16] <DrPaludi> me podes decir "palu"*

[19:16] <gperrotta> conversar acerca de distintas cuestiones...

[19:16] <Ale> sin embargo creo que debemos apostar a que la persona con discapacidad que esta delante nuestro tiene un deseo, dificil de comunicar, es cierto, tal vez muy pequeño, pero que esta ahi

[19:16] <Mariel_Chavez> Ok.....Pero tambien hay miles de discapacitados que si lo pueden hacer, por quienes no pueden...

[19:17] <gperrotta> tanto de lo que les ha sucedido a ellos, o de lo que ha

[19:17] <gperrotta> sucedido en el pais o el mundo...

[19:17] <gperrotta> ellos opinan e intercambian opiniones

[19:17] <gperrotta> y todos aprendemos.

[19:17] <gperrotta> Me refiero a que para que ellos hablen

[19:17] <gperrotta> lo primero es darles el espacio

[19:18] <gperrotta> Y después... prepararse para las sorpresas.

[19:18] <Ale> tambien creo que desde distintos lugares, el de medico, paramedico, padres, etc, a todos los que nos encontramos en contacto con la discapacidad no da en algun momento angustia por no poder hacer que las cosas sean diferentes

[19:18] <Mariel_Chavez> Creo que para el siguiente Chat (espero) invitemos a algunos discapacitados...**

[19:19] <DrPaludi> es que hay que aceptar sin angustiarse que hay realidades que no podemos cambiar*

[19:19] <Ale> humanos somos, palu

[19:19] <DrPaludi> ok

[19:19] <gperrotta> Sería bueno que participaran discapacitados

[19:20] <gperrotta> Yo le pregunté hoy a algunos si manejaban internet

[19:20] <Ale> si, pero como?

[19:20] <derpa> Mi pregunta es a ustedes expertos como podemos llevarlo a cabo?

[19:20] <Ale> sensoriales, puede ser

[19:20] <gperrotta> Tal vez para la próxima podamos organizarlo